Léa, maman d’Anatole

Anatole a actuellement 11 mois. C’est un bébé aventurier, qui n’arrête jamais, toujours en mouvement, qui ne demande qu’à découvrir de nouvelles choses.

A ses deux semaines, j’ai remarqué un tout petit trait rouge au niveau de son crâne, côté droit, au-dessus de son front. Je ne me suis pas inquiétée, pensant à un petit vaisseau sanguin qui aurait éclaté. Une semaine après, la tâche s’est un peu étalée, j’ai commencé à me poser des questions et les ai partagées avec ma famille qui m’a parlé d’angiome. Pour moi, avec mes petites connaissances à ce moment-là, un angiome étant une petite tâche plate qui ne grossira pas énormément.

Anatole est suivi par un médecin traitant, elle n’est pas inquiète, me parle d’hémangiome. Je ne fais pas la distinction avec un angiome classique, la tâche reste relativement petite donc je suis sereine. J’ai dû aller voir un pédiatre quand son médecin était en congés. Il m’a expliqué que son hémangiome allait grossir jusqu'à ses 6 mois, ensuite il y aura une régression et que cela disparaitrait d’ici 3 ans.

Je commence à me poser des questions , le temps passe et l’hémangiome d’Anatole continue de grossir, en largeur, en longueur et prend de plus en plus de relief. A ses 2 mois il fait 1,5 cm de long par 1 cm de large. Je deviens inquiète. Je me sens incomprise et seule , entre le discours des médecins pour qui c’est anodin et le regard des autres. Les personnes commencent à me poser des questions. J’ai l’impression d’avoir fait une erreur durant ma grossesse pour qu’il ait cette particularité. Pourtant j’ai eu une grossesse idéale. Suite à mes inquiétudes qui ne font qu’augmenter au fil des mois , je sollicite mon médecin traitant pour obtenir un courrier pour voir un dermatologue pédiatrique au centre hospitalier le plus proche.

De son côté l’hémangiome est toujours en pleine croissance, ce qui me marque le plus, c’est son relief. Mon fils n’a pas beaucoup de cheveux donc c’est bien visible. Lors de nos sorties j’en arrive presque à être soulagée que ce soit l’hiver pour lui mettre un bonnet et cacher son hémangiome. Je me renseigne beaucoup sur internet concernant l’hémangiome, c’est obsessionnel. Je lis des témoignages, à la fois ça me rassure et ça me fait peur... Je comprends que chaque cas est différent et que je ne peux pas prévoir la grosseur de sa « particularité ».

Le rendez-vous avec le dermatologue est très bref, 10 minutes. Il m’explique que vu l’emplacement, il aura des cheveux plus tard, et que cela ne nécessite pas de traitement, qu’il n’y a rien à faire, sauf si son hémangiome déborde sur son front. Je peux voir le dermatologue une fois par mois si je le souhaite pour suivre l’évolution. Ne pouvant pas emmener mon fils tous les mois car je suis à 1 heure de route et que je travaille, je me dis que vu le diagnostic je peux surveiller seule l’évolution de son hémangiome. Il m’explique qu’il peut encore grossir et qu’il disparaîtra vers ses 6 ans. Le délai sera donc bien plus long que ce qu’on m’avait annoncé la première fois. Il pourra rester un bout de peau un peu plus « mou » à l’endroit. Si son hémangiome s’accroche cela peut beaucoup saigner mais que ce n’est pas grave en soit, juste impressionnant. Je ressors de ce rendez-vous sans réponse à mon angoisse de maman. Je ne me suis pas sentie écoutée, reconnue dans mes craintes.

Au final j’ai continué de surveiller son hémangiome, de le mesurer chaque mois. Ce dernier a cessé de grossir, il est stabilisé depuis ses 5/6 mois. J’attends patiemment qu’il commence à blanchir pour montrer un premier signe de régression. Je m’inquiète moins du regard des autres désormais. Du haut de sa presque première année mon fils ne réalise pas qu’il a cette petite particularité. C’est absolument indolore pour lui. J’hydrate sa petite tâche régulièrement après son bain, j’en prends soin ce qui permet sûrement de mieux l’accepter aussi.

Pour les futurs parents qui seraient confrontés à cette situation d'hémangiome, il me semble indispensable d’en parler à un professionnel et surtout de se sentir écouté et compris. Savoir que d’autres parents sont passés par là est “rassurant”, on se sent moins seul. Il faut réussir à prendre du recul sur la situation, au début tout paraît insurmontable et petit à petit on arrive à se rassurer, le chemin est long et plein d’embûches mais on y arrive. Il faut juste accepter la situation pour avancer.