Emilie, maman de Victoria, 2 ans et demi, atteinte d’un hémangiome sur la joue

Je suis maman solo d’une petite Victoria de 2 et demi. Je suis moi-même atteinte d’une maladie rare. Victoria est une petite fille adorable, facile à vivre. Elle s’intéresse à tout et sera très certainement une passionnée d’eau, de nature et d’animaux comme sa maman.

Victoria est née par césarienne après un très long parcours personnel pour avoir ce bébé tant désiré ! A sa naissance son visage était juste parfait, fraîche et exceptionnellement belle à mes yeux.

Ce n’est que quelques jours après notre sortie de la maternité qu’est apparue une légère tâche rosâtre sur sa joue gauche. Ma sage-femme à domicile a tout de suite parlé d’angiome. Partagée entre l’inquiétude de son origine, de son évolution... je trouvais malgré tout cette petite tâche en forme de cœur très belle. J’ai raconté à Victoria et aux gens que je croise que j’ai tellement désiré cet enfant que mon amour s’est marqué à jamais sur son visage.

Sur les conseils de ma sage-femme, j’ai donc pris un rdv avec un dermatologue. Lors de cette téléconsultation (en raison du COVID), le dermatologue m’a rassurée en me disant que c’était un hémangiome immature, que ce dernier allait évoluer jusqu’au 1 an de Victoria, ensuite stagner, pour enfin régresser et quasi disparaitre pour ces 6 à 8 ans. Vu son emplacement, il n’y avait aucun risque pour sa respiration, sa vue et cela ne déformerait pas le visage donc il n'est pas question de lui donner un traitement.

Personnellement j’étais rassurée, la personne la plus inquiète était mon père qui avait peur que cela se complique et qu’elle se retrouve dévisagée. Les gens que l’on croise nous donnent toujours leurs avis, leurs expériences. Aussi, pour me rassurer et être sûre de moi, nous avons consulté de nouveau, et cette fois physiquement, un autre dermatologue le 19 novembre 2020.

Le résultat fut le même, pas de traitement proposé en raison de la localisation de la tâche mais il a envisagé une évolution différente : avec une augmentation jusqu’à 9 mois, une stagnation jusqu’à 15 mois et une régression jusqu’à 2 ans, 2 ans et demi et cela serait finit. Il faudrait ensuite passer au laser quand Victoria sera en âge de comprendre (douleur, port des lunettes lors de laser etc …) pour diminuer la tâche.

C’est ainsi qu’il a fallu vivre avec ces 2 avis un peu différents. L’hémangiome a évolué jusqu’à un an environ, avec des phases où il était brûlant, il a beaucoup saigné durant les 6 premiers mois (le premier dermatologue m’avait prévenu donc je ne me n’inquiétais pas plus que cela). Un groupe de paroles et de témoignages sur Facebook m’a beaucoup aidé avec des personnes qui mettent des photos de l’évolution sur plusieurs années sans traitement. J’ai acheté des livres sur l’hémangiome que je lirai à Victoria le moment venu.

Victoria a aujourd’hui 2 ans et demi, elle a vu dans le miroir qu’elle avait « un bobo » sur le visage mais cela ne la perturbe absolument pas, et moi non plus ! Je crois au fait qu’il partira seul, et sinon je l’accompagnerais du mieux que je peux vers le laser mais seulement le jour où cela lui posera problème à elle.

Elle doit rentrer à l’école en début d’année, et j’ai prévu de demander à l’instit' d’expliquer aux autres enfants afin qu’il n’y ait pas de moqueries.

Il faut se dire qu’il y a toujours pire que nous, et cet hémangiome rend votre enfant encore plus UNIQUE !