Julie, maman d’Alba, 15 mois, atteinte d’un hémangiome sur le mollet

21 juin 2021, 21h30, 39 semaines, Alba pointe le bout de son nez. Un accouchement de rêve, des mensurations parfaites pour un bébé qu’on m’annonçait initialement avec un tout petit gabarit. Dès sa naissance, je m’empresse de vérifier qu’elle va bien, et m’amuse à compter ses petits doigts et orteils. Elle est magnifique.

Le lendemain matin, la sage-femme m’indique avoir vu une tâche de 3cm x 4cm sur le mollet d’Alba, qui, selon elle, serait un hémangiome infantile. Je l’avais effectivement observée mais je pensais qu’il s’agissait d’un simple “bleu” que ma fille se serait fait en venant au monde. Elle m’explique que c’est bénin et que souvent, elles disparaissent dans l’enfance. Nous sommes à 12h post-accouchement, et je veux profiter de mon bébé sans me soucier de quoi que ce soit.

Nous rangeons donc cette information dans un coin de notre tête, jusqu’au moment de quitter la maternité. Ce jour-là, nous voyons la pédiatre de garde qui nous valide la sortie. Pendant l’examen, elle valide bien la présence de l’hémangiome et nous explique que son évolution sera à surveiller. Tout est flou pour nous. On nous indique qu’Alba devra absolument être suivie par un pédiatre et non par notre médecin de famille, pour contrôler l’évolution de l’hémangiome.

3 jours après l’accouchement, le bleu devient rouge vif, toujours sans relief. Nous en parlons au pédiatre lors de la visite de suivi. Il nous dit la même chose qu’à la maternité : à surveiller. C’est courant chez les bébés, 10% d’entre eux ont un hémangiome. Il ne nous donne pas réellement plus d’éléments. Nous restons donc avec nos interrogations et comme tout le monde, quand on ne sait pas, on recherche des informations sur notre moteur de recherche favori (qui finalement ne fait que nourrir nos angoisses).

Comme toutes les mamans dont le bébé a une petite (ou plus importante) anomalie, je culpabilise. Je me refais tous les jours le film de ma grossesse, et je me demande ce que j’ai mal fait. Pas assez d’activité ? Trop de sucre ? Trop angoissée ? Ou bien c’est ce verre de vin que j’ai bu au restaurant le premier mois de ma grossesse, lorsque j’ignorais encore cette dernière ?

Août 2021, visite des 2 mois. La tâche garde exactement la même forme, mais on la sent désormais lorsqu’on passe la main dessus. Elle fonce également de semaine en semaine, et a désormais un coloris lie-de-vin. Je suis inquiète , d’autant que je sais qu’elle grossira proportionnellement au membre de ma fille. Le pédiatre nous dirige vers une spécialiste de la clinique. C’est elle qui décidera avec nous si Alba doit suivre ou non, un protocole médical, afin de lui donner toutes les chances de voir un jour l’hémangiome disparaître.

Nous sommes en été, Alba a parfois les jambes nues, et son hémangiome interpelle. Je ne compte pas le nombre de fois, où adultes comme enfants nous ont posé la question de savoir ce qu’était cette tâche / ce bobo.

Octobre 2021, dans la salle d’attente de la spécialiste, je me rends vite compte que mon bébé est loin d’être la seule à avoir un hémangiome. Nous sommes tous là pour le même motif. Le rdv est assez expéditif, mais elle maîtrise son sujet : elle trouve l’hémangiome très foncé et avec beaucoup de relief, mais elle préfère revoir Alba un mois plus tard pour suivre l’évolution. Elle me donne des consignes : masser quotidiennement l’hémangiome avec une crème nourrissante. Et faire attention de ne pas l’écorcher avec nos bijoux ou ongles, car toute plaie sur l’hémangiome serait susceptible d’entraîner des complications comme une ulcération des tissus, qui pourrait lui laisser une cicatrice.

Vu l’emplacement, sujet aux frottements, il se peut qu’on doive passer par un protocole de soins plus complexe nécessitant un suivi hospitalier. A ce moment-là, c’est l’angoisse pour nous, nous n’avons pas du tout envie de faire subir cela à notre petit bébé.

Novembre 2021, nous voilà de nouveau dans cette salle d’attente. La spécialiste constate que l’hémangiome d’Alba est en pleine involution depuis un mois. Effectivement, il commence à s’éclaircir. Elle est positive. Pas de traitement nécessaire selon elle. Soupir de soulagement pour moi.

Les mois passent, je suis tantôt contente de la résorption de l’hémangiome, tantôt plus sceptique quant au fait de le voir disparaître totalement un jour.

Aujourd’hui, Alba a 15 mois. Son hémangiome a beaucoup réduit au cours de ces 10 derniers mois. Il est toujours visible, mais cela n’a absolument rien à voir avec ce qu’il était au début. Il garde la même taille en proportion sur son mollet et il a nettement perdu en relief. Et surtout, on est passé de cette couleur rouge très sombre, à un rosé très pâle. Avec le recul, je regrette d’avoir tant stressé. Mais c’est humain, l’inconnu fait peur. Mon bébé quant à elle, ne l’a encore jamais remarqué, étant donné qu’il est situé à l’arrière de sa jambe gauche, sur son mollet. Mais vu son jeune âge, je ne pense pas que s’il était visible pour elle, cela changerait quelque chose. Les bébés ont cette faculté innée d’accepter tous les êtres avec leurs différences sans jugement. Alba est une petite fille joyeuse et pleine de vie, un peu cascadeuse, parfois capricieuse, mais souvent adorable. Elle adore plus que tout les animaux, elle adore aller au square et faire de la balançoire et apprécie retrouver ses copains de crèche les lundis ou ses cousins les week-ends.

Notre troisième rdv de suivi, interviendra pour ses 17 mois, dans 2 mois. Je le vois désormais comme une formalité, mais ce suivi me rassure tout de même.

A tous les parents d’enfants présentant un ou plusieurs hémangiomes infantiles, avec le recul, mes conseils se résumeraient en 3 mots : consulter, communiquer, se détendre.

Allez voir des professionnels de santé qualifiés, qui sauront répondre à toutes vos interrogations.

Communiquez autour de vous, car vous vous rendrez rapidement compte que l’enfant de votre voisine, le fils de votre collègue ou bien votre petite cousine est né(e) également avec un hémangiome, et rien de tel que des témoignages d’autres parents pour se rassurer.

Enfin, la résilience. L’hémangiome infantile reste peu connu du grand public, et suscite de nombreuses questions de l’entourage. Pourtant, il touche de nombreux enfants, il peut être totalement bénin, et fort heureusement, dans la grande majorité des cas, il se résorbe très bien dans l’enfance, avec ou sans traitement.

Gardons aussi en tête, que rares sont les individus, sans aucune particularité physique, conséquence d’une maladie, d’un accident, d’un handicap ou simplement d’ordre génétique. Finalement, le plus beau challenge en tant que parent n’est-il pas d’apprendre à son enfant à faire de ses différences, une force de caractère ?