Charlotte et Yannick, parents de Constance, 7 mois atteinte d’un hémangiome ombilical

Nous sommes Yannick et Charlotte, et sommes les parents de jumelles, Agathe et Constance qui viennent d’avoir 7 mois.

Bien qu’elles se ressemblent comme deux gouttes d’eau, nos deux filles ont des tempéraments différents. Comme sa sœur, Constance est un bébé souriant, rieur et très énergique. Elle aime gazouiller et les pitreries de ses parents.

Constance est née prématurément avec un petit poids d’1,694 kg. Elle a dû passer trois semaines en service de néonatalogie au sein duquel elle avait un capteur au pied pour mesurer sa saturation en oxygène dans le sang. Au bout d’une quinzaine de jours au niveau de ce capteur, un petit point rouge est apparu à son pied. Sur le moment, l’équipe soignante nous a dit que ce point rouge correspondait sûrement à une petite brûlure liée à la lumière du capteur. Quelques jours après notre retour à la maison, le point rouge a continué de grossir et d’autres sont progressivement apparus sur l’ensemble du corps de notre bébé dont un assez gros au niveau du nombril. Nous avons suivi l’évolution de ses points rouges avec un peu d’inquiétude, en nous demandant ce que ça pouvait être, jusqu’au rendez-vous prévu quelques jours plus tard avec la pédiatre.

La pédiatre a tout de suite posé le diagnostic, nous a orienté vers un dermatologue pédiatrique et a prescrit une échographie de l’ombilic afin de vérifier si l’hémangiome était superficiel ou profond. Nous nous sommes sentis bien pris en charge par notre pédiatre et avons été rassurés une fois l’échographie faite car l’hémangiome ombilical est ressorti comme superficiel, diagnostic qui a été confirmé par la dermatologue en suivant.

Lors du RDV de contrôle avec la dermatologue un mois après, il a été décidé de mettre en place un traitement pendant au moins 6 mois car de nouveaux hémangiomes continuaient d’apparaitre en plus de ceux déjà présents, et ceux du nombril et du pied continuaient de grossir et présentaient un risque d’ulcération. Il y avait un risque de plaie, que ça laisse une marque et nous ne voulions pas prendre le risque que d’autres apparaissent. Un traitement a été initié à l’hôpital sous surveillance. Un suivi tous les 3 mois a été mis en place avec la dermatologue et tous les mois avec la pédiatre afin de réajuster le dosage du traitement au fur et à mesure de la prise de poids de notre fille.

Après le contrôle dermatologique à 3 mois de traitement, la réponse de notre bébé au traitement n’étant pas celle attendue, la dermatologue nous a dit qu’il serait peut-être nécessaire de faire une autre cure de traitement.

L’initiation d’un traitement sur une longue période nous a au final plus inquiétés que les hémangiomes eux-mêmes en raison des risques associés qui nous ont été partagés mais nous avons appris au fil des semaines à bien nous organiser et être attentif à tous les signes pour éviter un événement indésirable. La prise du traitement a surtout eu un impact sur notre organisation au quotidien mais nous notions déjà les prises de biberons car avec deux bébés à la maison et la fatigue associée mieux vaut ne pas se tromper !

Les documents remis par la pédiatre et l’hôpital, nous ont servi de support pour nous et pour rassurer nos proches. Nous avons également pu trouver des réponses et témoignages via un groupe d’échange de parents de jumeaux et plus dont nous faisons partie. Ces témoignages ont joué un rôle important car très proches de notre réalité.

La sœur jumelle de Constance a également quelques hémangiomes que l’on surveille mais qui ne nécessitent pas de traitement étant donnés leur emplacement et leur taille. Ces hémangiomes sont apparus plus tardivement mais nous savions à quoi nous en tenir de par notre expérience avec Constance.

Si nous devions transmettre un message à l’attention des parents qui viendraient à être dans notre situation, cela se résumerait avec les éléments et conseils ci-dessous :

-   Ne pas s’inquiéter trop vite. Les hémangiomes évoluent en taille, d’aspect, et texture. Ce qui est impressionnant, particulièrement sur un nouveau-né, n’est pas nécessairement alarmant,

-   S’appuyer sur les professionnels de santé.

-   Bien peser la situation avant de chercher à traiter son enfant. Un dermatologue peut aider à évaluer les risques et bénéfices,

-   S’organiser pour ne pas stresser : noter les heures de prise du traitement pour éviter de tout garder en tête et contacter un médecin (dermato, pédiatre) si on a un doute.

-   Se faire confiance. Vous restez la personne qui connaît le mieux votre enfant.