Marina, maman de Mya, 2 ans atteinte d’un hémangiome Cyrano
Le témoignage de l’importance d’une bonne prise en charge
Découvrez le témoignage de la maman de Mya, 2 ans née avec un hémangiome Cyrano. Elle partage son parcours de soin, ses peurs, ses doutes et son regard positif sur l’évolution des marques rouges de Mya aujourd’hui.
« Je suis l'heureuse maman de Mya qui a 2 ans et demi. C'est une petite-fille pleine de vie qui a un sacré caractère mais qui est aussi très affectueuse.
Mya est née en avril 2019 après un travail et accouchement de plus de 39h. Elle est née dans la nuit, j'ai remarqué dès le lendemain une légère tache sous son nez mais je n'ai pas posé de questions je me suis dit qu'elle était peut-être mal positionnée pendant ce travail interminable et qu'elle en avait souffert...
La marque rouge était vraiment très légère mais elle était déjà bien présente et n’a pas alerté les pédiatres.
Au cours du suivi de sa croissance, j’ai fait part de mes inquiétudes, je voyais le nez de ma fille légèrement gonflé mais surtout la couleur qui devenait très rouge voir violacée, mais on me répondait toujours qu'il était très fréquent chez les bébés d'avoir un angiome et qu'il partirait seul avec le temps.
Au cours d’un rdv avec une autre pédiatre quand Mya avait 2 mois et demi, la consultation avait à peine commencé qu'elle me demandait déjà si ma fille était suivie pour son angiome. C'était flagrant pour elle... Je lui ai expliqué que j'avais insisté plus d'une fois mais que personne ne me prenait au sérieux. Elle a dans la foulée envoyé un mail à une dermatologue de l’hôpital en expliquant que c'était assez urgent.
L'après-midi même le secrétariat me rappelait pour convenir d'un rdv le lendemain, ce qui m’a fait paniquer, ne comprenant pas pourquoi d'un coup c'était si urgent alors que depuis 2 mois et demi personne ne réagissait.
Lors de ce RDV, la dermatologue m'a tout de suite parlé du traitement qu’elle voulait donner. Je pense ne pas être la seule à avoir eu un moment de solitude à me demander ce qui m'arrivait et avoir peur de ne pas prendre la bonne décision pour mon enfant quand tous les effets secondaires sont énoncés... J’ai clairement hésité, est-ce que je ne vais pas faire une bêtise ?
La dermatologue a pris le temps de me rassurer et bien m'expliquer tout en s'assurant que je comprenais bien. En ayant vu quelques photos de ce que pouvait devenir cet angiome en se développant, il m’a paru une évidence qu'il fallait le débuter au plus vite. Je ne voulais pas qu’arrivée à l’école, on se moque d’elle si son nez est déformé.
Nous avons débuté le traitement quelques jours à l'hôpital avec un personnel très à l'écoute et rassurant.
Je pense qu'une fois que le traitement est entré dans la routine ce n'est plus une contrainte mais une habitude.
Les prises ont été renouvelées selon les consultations et aujourd'hui quelques mois après le deuxième arrêt de traitement, je ne regrette pas d'avoir pris cette décision. Mya a toujours des marques rouges mais pas du tout comparable à celles du début... Je ne sais pas du tout si elle gardera ou non des marques mais elles font aussi parties d'elle. Elles évoluent selon si elle est énervée ou selon la température de l'extérieur etc...
J'ai appris à toujours garder un œil dessus pour vérifier que ce ne soit pas l'activité de l'angiome qui reprend et non la couleur habituelle qu'elle garde.
Nous avons dans 1 mois une autre écho Doppler pour une vérification. Mais s’il faut recommencer une troisième fois on le refera sans problème. »