Justine, maman de Valentine, 4 mois atteinte d’un hémangiome sur l’arrière du crâne
Le témoignage d’une décision difficile à prendre
Découvrez le témoignage de la maman de Valentine, née avec plusieurs hémangiomes dont un sur l’arrière du crâne. Elle partage ses questionnements et ses inquiétudes face à l’initiation d’un traitement proposé pour sa fille Valentine.
« Valentine a 4 mois aujourd’hui et c’est une petite fille épanouie, sage et souriante.
Dès la naissance de Valentine, nous avons remarqué une tache ronde et rouge sur l’arrière de son crâne ainsi que deux petites taches sur son dos et son ventre.
A la maternité le pédiatre nous a indiqué qu’il s’agissait d’angiomes et que cela partirait tout seul. Il ne nous a pas du tout inquiété.
Lors de notre consultation de suivi, le pédiatre de ville nous a dit que l’aspect avait changé et qu’il préférait que l’angiome soit vu par un dermatologue spécialisé. Nous avons attendu un mois qui paraissait interminable car l’angiome faisait presque 2 cm et j’avais peur qu’il y ait autre chose, ce qui a engendré pour nous beaucoup d’inquiétudes.
Le dermatologue de l’hôpital nous a rassurés concernant les angiomes du dos et du ventre qui avaient un aspect rassurant, mais l’angiome à l’arrière du crâne avait évolué, pris beaucoup de relief et une zone grise au centre de l’angiome laissait penser qu’il s’ulcérait.
Elle a souhaité que nous débutions un traitement sans tarder.
Cela a engendré pour nous des doutes et des questionnements : Je trouvais le traitement lourd par rapport au problème à traiter. Je ne savais pas si le risque d’ulcération, de saignements nécessitait un tel traitement alors qu’il n’était pas certain que ces complications se produisent.
Nous avons pensé à attendre de voir l’évolution de l’angiome avant de se décider à commencer le traitement, mais après de longues réflexions et discussions, en pensant au côté esthétique, nous avons préféré commencer le traitement et sommes aujourd’hui contents de l’évolution constatée.
C’est une lourde décision mais j’ai pensé au côté esthétique pour plus tard, elle est toute jolie, mais si on commence à se moquer d’elle parce qu’elle a une tâche sur la tête… d’autant plus qu’on nous a dit que les cheveux ne pousseraient sûrement pas à cet endroit.
Le plus compliqué pour moi est de répondre aux interrogations des personnes extérieures qui demandent ce qu’elle a sur la tête. C’est l’enfer, beaucoup de monde a le réflexe de dire « elle est jolie, mais qu’est-ce qu’elle a sur la tête ? ».
C’est une décision assez difficile à prendre. En dehors du fait que l’angiome peut s’ulcérer et saigner, cela reste assez disgracieux et faire le choix de le traiter aura un impact très positif sur la vie future de notre enfant. »